Évolution du regard des Français sur la loi Léonetti

Un sondage pour l'anniversaire de la loi

A l'occasion de l'anniversaire des 5 ans de la loi Claeys-Léonetti, promulguée le 5 février 2016, qui précise et complète la loi dite “Léonetti“ de 2005, l'Institut BVA a réalisé, à la demande du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) un sondage auprès de 902 Français âgés de plus de 50 ans.

L'objectif était d'évaluer la connaissance de la loi et des nouveaux droits institués pour les personnes en fin de vie.

Si la notoriété de ces textes n'a pas évolué depuis 2019, avec 59% des Français sachant qu'il existe une loi sur la fin de vie, les différents dispositifs sont plus populaires.

Des droits mieux connus

Le rôle de la personne de confiance est connu de 72% des personnes interrogées, puis viennent la sédation profonde et continue avec 53%, et enfin les directives anticipées avec 48%.

La connaissance de ces dernières est en nette progression, 2 personnes sur 10 de plus de 50 ans les ayant déjà rédigées, mais une majorité (54%) ne souhaite pas le faire.

Ceci vient confirmer la difficulté d'aborder une réflexion sur sa propre fin de vie, en anticipant des situations potentiellement complexes comme le maintien ou l'arrêt de la nutrition, ou de la ventilation artificielle.

Les personnes interrogées disent majoritairement préférer transmettre leurs volontés oralement (61%), au travers de discussions, notamment avec leurs proches.

La personne de confiance plébiscitée

Le rôle de la personne de confiance est beaucoup mieux connu et plus facilement accepté, peut-être grâce au côté rassurant de se savoir accompagné et soutenu dans des moments difficiles : 8 personnes sur 10 de plus de 50 ans connaissent cette possibilité et parmi eux, 73% l'ont désignée ou envisagent de le faire.

Concernant la sédation, 36% des Français connaissent la possibilité de bénéficier d'une sédation profonde et continue en sachant précisément ce dont il s'agit, 47% ne connaissant pas du tout l'existence de ce dispositif.

Rôle des professionnels de santé

Il est surprenant de constater que les informations reçues par les Français sur ces différents droits et dispositifs ne leur ont pas transmises par les professionnels de santé : 9% ont été informés par leur médecin traitant, 6% par un spécialiste et 3% par un para-médical.

Cela pourrait s'expliquer par le fait que ce ne sont pas des sujets faciles à aborder, et qu'ils ne le sont généralement qu'avec des patients concernés par les soins palliatifs, et pas dans le cadre d'une consultation pour un motif moins grave. Les personnes interrogées dans ce sondage se considèrent d'ailleurs pour 90% en bonne santé.

Ces pourcentages seraient sans doute plus élevés auprès d'un échantillon de personnes ayant une pathologie engageant leur pronostic vital.

Pourtant, il est très intéressant de noter que 68% des personnes qui n'ont pas été informées par leur médecin traitant sur ces différents dispositifs souhaiteraient qu'il le fasse.

Impact de la situation sanitaire

Enfin, la pandémie de Covid-19 a eu un impact sur la réflexion des personnes interrogées concernant la fin de vie : près de 20% indiquent que la situation sanitaire actuelle les a fait réfléchir sur leurs volontés en matière de fin de vie. Là encore, l'âge de l'échantillon > 50ans joue sans doute.

Il est vrai que le sujet de la mort et de la fin de vie est omniprésent dans les médias depuis le début de l'épidémie. Et même si les conditions de fin de vie de nos aînés dues à la situation sanitaire et aux mesures de précaution ont choqué la société, particulièrement l'absence des visites et l'impossibilité d'être accompagné par leurs proches, cela n'a pas encore débouché sur une réflexion profonde permettant d'améliorer cette situation.

Références :

Résultats complets de l'enquête ici

Site du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie ici

Pour connaître les conditions de fin de vie en France ainsi que l'organisation des soins palliatifs, consultez l'Atlas des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie en France 2020